Trudnoća Zagrepčanke Tanje Sedić protekla je slično kao i mnogim drugim ženama. Uredila je sobu, nabavila opremu za novorođenče, pribojavala se porođaja i brinula kako će uskladiti posao i majčinstvo. O kašnjenju u razvoju nije razmišljala. Kada su se pojavili prvi simptomi i sumnje na autizam, njezin cijeli svijet se zamrznuo. Imala je najgore projekcije u glavi, osjećala potpunu nemoć i nije bilo osobe koja ju je mogla utješiti. Nikoga nije željela blizu, prijatelji je nisu razumjeli. Zapravo, nitko nije mogao razumjeti. Okolina se podijelila na one koji znaju i one koji ne znaju. Najviše su je nervirali oni koji su govorili o novoj snazi koju su pronašli kroz svoje dijete s posebnim potrebama. A zatim se okrenula samo sinu i promatrala što on zaista treba tražeći prilagođeni put za njega. O svom emotivnom putovanju kroz roditeljstvo suočeno s razvojnim poteškoćama četverogodišnjeg sina Iana, Tanja Sedić (43) piše u knjizi "Majka koja (ni)je terapeut" i, među ostalim, govori o svim aspektima života koji su drugačiji od planiranog. Iako je cijeli radni vijek provela u medijima i menadžmentu, sve se promijenilo kada je stigao njezin dječak. Potaknuta novim okolnostima završila je propedeutiku psihoterapije i nastavila školovanje za savjetodavnog terapeuta, a suosnivačica je udruge za roditelje i djecu "Windmills of Life".

Kako ste došli na ideju da napišete knjigu "Majka koja (ni)je terapeut"?

- Nisam ni sama sigurna. Mnogi su me roditelji tražili savjet, uglavnom su imali ista pitanja kao ja na početku pa je knjiga o ranoj intervenciji bila nešto poput kamena u cipeli. Stalno me bockala misao da moram prenijeti što znam iz perspektive roditelja. Napisala sam ono što sam naučila radeći sa svojim sinom i tražeći odgovore. Nisam opisivala previše detaljno našu osobnu priču jer mislim da ima mnogo uspješnih autora takvih knjiga. Željela sam objediniti savjete koje bih voljela da je meni netko dao na početku.

Jeste li dvojili oko toga trebate li napisati knjigu ili ne?

- Mislim da još dvojim. Pisanje nije bio problem, no odluka da knjigu objavim značila je veliki iskorak iz moje zone komfora. Po prirodi nisam sklona istupima u javnosti i strah me osobnog otvaranja publici. Ali, s druge strane, meni su puno pomogli upravo takvi ljudi koji su podijelili svoje vlastite priče. Ne mogu reći da su mi svi bili primjenjivi niti korisni u konačnici, ali mi je pomoglo da mogu čitati o njima. Osim toga, zaista bih voljela jednog dana stvoriti sustavnu podršku roditeljima. Knjiga je samo stepenica u tom smjeru.

Izazovi odgoja djece s teškoćama su brojni, emocionalni i fizički zahtjevi ponekad se čine neizdrživima, a od roditelja se očekuje da bude stabilan. Koliko je to teško?

- Kao roditelj teško uopće pronalazite vrijeme za otići na terapiju, a novac koji vam za nju treba radije date za djetetov dodatni termin. Nažalost, od sustava nema puno potpore, a to je velika greška. Najveći dio rada s djetetom je upravo od strane roditelja. Kada bi netko majku i oca učio kako bolje provoditi vježbe kod kuće i pomogao im da se lakše nose s izazovima, vjerojatno bi rezultat za dijete bio bolji.

S čime ste se suočili kada ste rodili sina?

- Moj sin je rođen na dan zagrebačkog potresa. Rekla bih da smo imali dosta izazova od početka.

Tanja Sedić

IVA KRMPOTIć URBIć

Kada ste se prvi put zabrinuli za njega, primijetili drugačije obrasce ponašanja?

- Ja sam zapravo već od prvog mjeseca radila neurološke kontrole. Bila sam vrlo uporna u tome. Kako sam rodila carskim i s obzirom na sve stresove koje smo prošli, htjela sam biti sigurna da je sve u redu. Sjećam se da mi je jedan neurolog rekao: "Okej, mama,sad možete prestati s ultrazvucima" jer sam ih napravila tri u prvih pola godine. Bila je prisutna hipotonija, no osim toga do prvog rođendana više-manje je razvoj tekao uredno. Tada dolazi regresija i jasniji znakovi izlaze na vidjelo. Primjerice, Ian je bio vrlo brbljav i stalno je proizvodio neke zvukove. Onda je odjednom utihnuo.

Tada ste potražili pomoć?

- Da, odmah. Osjećala sam da moram brzo reagirati, čak sam si predbacivala da kasnim. Prvi koraci su bili neurološka dijagnostika, zatim rehabilitator i fizijatar koji su krenuli s vježbama. Potom logoped, a zatim i ostale terapije.

Je li svako odstupanje znak za paniku?

- Ne, nikako. Čak mislim da je pogrešno plašiti roditelje ishitrenim dijagnozama. Sve više se govori o razvojnim poremećajima pa su mnogi u strahu ako dijete nema pokaznu gestu ili ne priča do prvog rođendana. To zaista ne mora značiti nikakvu kasniju dijagnozu samo po sebi. No, ako dijete pokazuje više faktora kašnjenja, rana intervencija je silno važna.

Tanja Sedić i sin Ian

IVA KRMPOTIć URBIć

Kako ste se vi suočili s mogućnošću da vaše dijete možda neće živjeti neovisno?

- Nisam. U jednom trenutku maštanje o budućnosti postane strah od budućnosti. Ako dozvolite da vas preuzme, bez sumnje gubite tu bitku. No istina je da ja kao majka nikada neću prihvatiti takvu pomisao. Smatram to i svojom krajnjom zadaćom da do zadnjeg daha vjerujem u svoje dijete i pružim mu maksimalnu podršku na njegovom putu. Drugačije ne znam.

Roditelji često negiraju probleme kod djece, kao da ne žele vjerovati da bi nešto moglo poći krivo. Koliko je to opasno, jeste li se zatekli u počecima da ste i sami negirali neke probleme?

- Više sam bila ova druga krajnost koja je išla na preglede kad su stručnjaci govorili da ne treba. Iskreno, ne osuđujem roditelje koji u početku odbijaju vidjeti simptome, samo apeliram da to odbijanje ne traje dugo. Svi bismo mi nekad najradije zažmirili pred životnim problemima i čekali da nestanu. Nažalost, kad su u pitanju razvojna kašnjenja, odgađanje intervencije znači dugoročne posljedice. Bolje napraviti nekoliko nepotrebnih pretraga nego kasnije žaliti za propuštenim vremenom. Osim toga, rane procjene djece u pravilu su igra za dijete i zaista mu ne činite nikakav stres.

U tom negiranju strah je možda najsnažniji faktor. Možete li se složiti s tim?

- Mogu. Svi znamo da riječ autizam ili genetski poremećaj znače doživotno stanje pa kako da o tome uopće razmišljate kad je vaše dijete u pitanju. U obranu roditelja moram reći da i okolina često igra veliku ulogu u negiranju. Iz dobre namjere bližnji često kažu "ma ne brini", "samo je malo lijen", "paničariš bezveze". I ja sam čula pregršt takvih opaski pa sam u jednom trenutku pomislila da gnjavim dijete bezveze. Ipak, intuicija se pokazala ispravnom.

I tugovanje je dio procesa, a u knjizi pišete savjet psihologa kako dijete treba odžalovati. Kako ste to prihvatili?

- U želji da bolje radim sa sinom započela sam edukaciju iz psihoterapije. Završila sam propedeutiku i sada sam edukantica logoterapije u Viktor Frankl Centru. Ova informacija došla mi je na samom početku. Jedna profesorica mi je izravno rekla da moram odžalovati svoje dijete. Mene je to iskreno strašno pogodilo, čak i uvrijedilo. Ja svog sina volim više od života, to nijedna dijagnoza ne može promijeniti. Nisam shvaćala zašto bih ga odžalovala. No, onda sam ušla u dubinu poruke. Ne misli se pritom da se oprostite od svog djeteta, već od svojih očekivanja koja ste imali. Kad bolje razmislite, u svim teškim situacijama morate prihvatiti što se događa da biste mogli tražiti pravi put. Ako to ne učinite, zapinjete u limbu negiranja, a to vas neće dovesti nigdje. Da bih u potpunosti mogla prihvatiti sinovo stanje, ja sam morala otpustiti misli o njemu koje sam imala prije dijagnoze. To je nužan proces ako težite spomenutoj mentalnoj stabilnosti.

Kakva su vaša iskustva s institucijama?

- S nekima predivna, s drugima iscrpljujuća. Najviše zamjeram onima koji su nas navodili na pogrešan put i oduzimali dragocjeno vrijeme. Nadam da će rana dijagnostika i intervencija doživjeti poboljšanja, no nisam uvjerena da idemo u tom smjeru. I dalje, najveći broj dijagnoza ovisi o roditeljskoj upornosti i plaćanju brojnih privatnih pregleda i tretmana dok su liste čekanja sve veće.

Put do dijagnoze autizma je dug, mnogi je čekaju lutajući i ne dobivajući adekvatnu pomoć sustava. Kakvo je vaše iskustvo s ranom intervencijom i što bi bilo korisno u tom smislu mijenjati u sustavu?

- Mi ne bismo imali ranu intervenciju da je nisam sama provodila i privatno ugovarala. Istina je da ste većinom prepušteni sami sebi i resursima koje osigurate. Ja sam se posvetila samo sinu, ali meni je Ian jedino dijete i imala sam takoreći luksuz da to mogu učiniti. Mnogi nemaju. Sustav koji tako prepušta sudbinu bilo kojeg djeteta slučaju je najblaže rečeno pogrešan. Osigurati djeci potrebnu terapiju u kratkom roku bio bi nužan prvi korak. Rana intervencija se zove tako s razlogom.

Koje pretrage i terapije su vama najviše koristile?

- Kombinacija različitih terapija je dovela do napretka. Tu su logopedske vježbe, fizikalne i senzorne te rehabilitator. Ipak, mislim da je prilagođavanje terapija ovisno o razvojnom statusu najvažnije. Potrebno je promatrati dijete i reagirati na promjene koje se događaju bilo na bolje ili lošije.

Kad je u pitanju okolina, s čime ste se sve susretali, jeste li smanjili svoj krug ljudi otkako ste postali mama djeteta s teškoćama?

- Krug ljudi se sigurno prorijedi i mnogi vas napuste. No, moram biti iskrena da sam brojne odnose sama zapostavila. Jednostavno, ništa mi nije bilo važnije od rada s djetetom. Vrlo često nisam imala ni snage za išta drugo. Čini mi se da su u mojoj blizini ostali samo oni najuporniji i jako sam im zahvalna na tome. Što se tiče educiranosti, mnogi misle da znaju što znače razvojne teškoće, ali u biti nemaju ideju koliko je izazova prisutno. Najteži krimen nije nedostatak edukacije koliko manjak empatije. Nitko ne zna mnogo o razvojnim kašnjenjima dok se ne pojave u blizini. Ako imate dovoljno empatije, bit ćete podrška i nastojati razumjeti. Hladno srce, nažalost, teško ijedna edukacija može ugrijati.

U knjizi ističete da biste o hranjenju mogli napisati zasebnu knjigu jer se često pretvara u noćnu moru. Na koji način?

- Dijete koje se bori sa senzornom preosjetljivošću vodi uistinu velike bitke kad je obrok u pitanju. Puno puta sam čula savjet pusti ga da ogladni pa će sve pojesti. Ono što mnogi ne razumiju je da dijete zaista ne može pojesti hranu ispred sebe. Sve njegove unutarnje kočnice su prejake i da, bit će gladan i nervozan cijeli dan, ali neće pojesti određenu hranu. Ako tome pridodate mišićnu slabost, dobijete recept za nedovoljan unos vitamina. Roditelj mora biti iznimno strpljiv, blag, maštovit i što sve ne da uspije proširiti fond namirnica i da održi potreban unos hranjivih tvari.

Roditelji vole uspoređivati svoje dijete s ostalima, kada je to korisno, a kada štetno?

- Osobno mislim da je štetnije nego korisnije. Vidim to u različitim grupama na društvenim mrežama i teško mi je nekad čitati sve dezinformacije. Brojni roditelji opisuju stanje svoje djece i traže nekoga tko je prošao slično. Zapravo, mi u tuđim iskustvima tražimo utjehu i želimo čuti da će sve biti u redu, ali to tako ne ide. Svako dijete je zaista jedinstveno. Pronađete li dvoje djece s identičnim simptomima, njihov razvojni ishod može biti potpuno različit. Garancija, nažalost, nema. Najbolje što možete je promatrati svoje dijete i bilježiti njegove etape razvoja kako biste ih uspoređivali i vidjeli u kojem smjeru ide.

Majka koja nije terapeut

PROMO

U knjizi pišete da "autizam, kao ni neki drugi razvojni poremećaj, možda nije bolest, ali jako boli". Što vam je kao majci najteže?

- Vjerojatno kao i mnoge roditelje na mom mjestu, boli me pomisao da nikakvo moje djelovanje niti upornost u konačnici ne mogu izbrisati dijagnozu koja je tu zauvijek. To je poseban osjećaj nemoći koji ne želim nikome.

Kakav je vaš Ian dječak, što voli, što ga zanima?

- Razigrani četverogodišnjak koji jako puno govori. Voli slikovnice pa svaki tjedan idemo u knjižare po novu zalihu. I dalje voli brojeve i slova, i jako voli slušati pjesme, osobito Gibonnija.