Akademska slikarica Hana Hanak piše o iskustvu koje je prošla s kćerkicom Bugom Agatom Lelom, kojoj je nakon traumatičnog porođaja prijetila budućnost s cerebralnom paralizom, no zahvaljujući ranoj rehabilitaciji, maminoj upornosti i bebinoj izdržljivosti spriječeno je najgore.
Buga je u naš život došla 19. ožujka 2023. u 23.40 - dvadeset minuta prije datuma koji je na početku trudnoće odredila moja ginekologinja. Sve što se tada dogodilo bilo je neočekivano pa smo i njenom imenu neočekivano dodali još dva - jedno po mojoj baki Agati, a drugo po baki moga partnera. Iako se ona zvala Ljerka, malo smo ga skratili i stali na Buga Agata Lela.
Dok je Buga još bila u trbuhu, provele smo zajedno mjesec dana u Leipzigu, na umjetničkom rezidencijalnom programu koji je bio dogovoren nedugo prije nego što sam zatrudnjela. Kako je moja trudnoća bila uredna, fizički i psihički, nije bilo razloga da odustanem od prilike da učinim nešto za svoj osobni razvoj kao umjetnice. Osim što sam u tom njemačkom gradu intenzivno slikala i družila se umjetnicima iz raznih zemalja, Buga i ja smo puno hodale, obilazile galerije i muzeje, pohađale satove trudničke joge, išle na izlete, vozile se avionom... a kad smo se vratili u Hrvatsku, slikale smo mjesec dana u prostoru zagrebačkog restorana Noel.
Kako sam se fizički dobro osjećala, puno sam hodala, plivala i jela, no i mentalno sam bila jaka i stabilna - a tu mi je puno pomagalo slikanje. Jer, ipak sam se s 25 godina našla u situaciji koju nisam planirala, moj život više nije bio samo moj, nego sam suočila s novim osjećajem odgovornosti, prema stvorenju koje je raslo u meni. Paralelno s tim mijenjalo se i moje tijelo, kao i sve životne navike, a moram priznati da mi je bilo dosta teško identificirati se s onim što sam vidjela u ogledalu. Unatoč tome, sve što se tih devet mjeseci događalo bilo je idealno - sve do tog 19. ožujka. Zbog toga ova priča neće zvučati kao mnoge koje sam dotad (i otada) čula.
Ja, naime, nisam imala savršen porođaj, moja beba i ja nismo provele zlatni sat skupa, nismo se ni vidjele tri dana otkako sam ja završila na hitnom carskom rezu, a prvi put sam je dotaknula tek pet dana nakon njenog dramatičnog dolaska na svijet. Svejedno, ne bih željela da ovaj moj javni istup zvuči sladunjavo, da izazove neku buru emocija kod onih koji to budu čitali - kod majki ili onih koje će to tek postati - već mi je namjera dati neke smjernice roditeljima koji su se sa svojom djecom našli u sličnoj situaciji.
Uglavnom, tog 19. ožujka se dogodilo mnogo toga što bih voljela da nisam iskusila. Voljela bih da u rodilištu nisam došla u ruke specijalizanta, koji me ostavio da ležim priključena ne CTG uređaj dok su opadali Bugini otkucaji srca. Voljela bih da je promptno reagirao, a ne da je tek nakon nekog vremena krenuo telefonirati i pitati za savjet nadslužbu. Voljela bih da me nisu vodili u predrađaonicu (pješice) dok sam trpjela snažne bolove i bila u strahu - jer sam znala da nešto nije u redu - a oni su mi govorili da će sve biti okej... Voljela bih da mi nisu gurnuli papir pod nos i rekli da moram potpisati, ni sama ne znam više što, a ja u tom trenutku nisam shvaćala što se događa. I voljela bih da nikad nisam čula rečenicu: "Moramo vas hitno operirati, inače ćete izgubiti bebu." No, drago mi je da ju je izgovorio jedan iskusan liječnik, koji se tada napokon pojavio, jer je to Bugi spasilo život.
Potom, voljela bih da u tri dana - koje sam provela na odjelu intenzivne njege nakon operacije - nisam gledala kako drugim rodiljama donose i odnose djecu, a ja nisam znala što se događa s mojom bebom, koja je završila na odjelu intenzivne neonatološke njege na Rebru. Voljela bih da je netko u ta tri dana došao sa mnom porazgovarati, pružiti mi psihološku pomoć i podršku, pripremiti me na sve što me očekuje u sljedećim tjednima i mjesecima. Voljela bih da sam dobila odgovor na pitanje - čiji je to bio propust, zašto se nije reagiralo na vrijeme, zašto je moja beba uslijed te traume tijekom porođaja morala ostati bez kisika i kako će se to reflektirati na njezin razvoj.
Uz sve to, ja sam ipak imala veliku podršku od mojeg partnera i Buginog tate, moje obitelji i prijatelja, koji su me obilazili u bolnici, slali mi poruke i davali do znanja da se na njih mogu osloniti - što god mi trebalo.
Iako je moja operacija trajala samo dvadesetak minuta, ja sam sljedećih mjesec dana bila praktički prikovana uz krevet - osim onih dva-tri sata dnevno koje sam provodila uz Bugu na Rebru - nisam se mogla sagnuti, sjesti, pa ni otuširati samostalno. Da nisam odabrala takvog partnera, koji je sa mnom apsolutno sve prolazio, koji me nosio u auto i iz auta, gurao me u kolicima po bolničkim hodnicima, doista ne znam kako bih sve to izdržala.
Za to vrijeme Buga je ležala u inkubatoru. Kako je uslijed teške hipoksije pretrpjela zatajenje više organa, njena prva 24 sata bila su neizvjesna, a liječnici na odjelu za intenzivno liječenje novorođenčadi lavovski su se borili za njen život. Iz dana u dan vraćale su joj se vitalne funkcije, bila je sve jača, počela je disati samostalno, pila je moje mlijeko koje joj je tata donosio u bolnicu i nakon 40 dana došla je doma.
Nitko od doktora koji su se brinuli za nju nije znao reći kako će oštećenje mozga, nastalo uslijed hipoksije, utjecati na njen razvoj. Savjetovali su nam da nakon izlaska iz bolnice kontaktiramo Dječju bolnicu Goljak i dogovorimo preglede kod neuropedijatra, koji će je na temelju dijagnoze i njene opće kliničke slike uputiti u daljnje fizikalne rehabilitacije. Na Goljak smo se javili krajem travnja, no prvi pregled zakazan nam je tek u rujnu. Tada smo se odlučili uputiti u privatnu polikliniku jer nismo željeli izgubiti nijedan dan, čak ni sat...
Početkom svibnja smo, dakle, došli u Polikliniku Polovina i prvi put otkako se Buga rodila čuli konkretno tumačenje njezinog nalaza. Prevedeno na standardni hrvatski jezik, nalaz je značio - cerebralna paraliza. Dr. Svetislav Polovina ujedno je prvi liječnik koji nas je suočio s ozbiljnošću situacije u kojoj smo se našli. Jer, do tada smo samo imali dijagnozu što se dogodilo pri porođaju i nitko nam nije govorio ništa o Buginoj budućnosti - ne zato što njeni liječnici nisu znali ili htjeli, nego vjerojatno stoga što su se i oni nadali da će u konačnici sve biti okej, ali to nisu smjeli izreći.
Cerebralna paraliza, kako i sam naziv govori, znači da oštećeni dijelovi mozga ne mogu normalno funkcionirati, ali da je mozak (pogotovo dječji) toliko plastičan da zdravi dijelovi mogu naučiti preuzimati funkcije koji bi "zdrav mozak" inače samostalno odrađivao. Dobili smo termin s fizijatricom u Poliklinici i Buga je sa svoja nepuna tri mjeseca već vježbala k‘o velika. Kada nije spavala i jela, mi smo s njom radili vježbice koje nam je fizijatrica pokazala, a svaki drugi-treći dan odlazili smo u Polikliniku kako bi se pratio njen razvoj.
Sreća u nesreći je da je Buga odlično prihvatila vježbe, no nije uvijek bilo lako izvoditi sve oblike fizioterapije. Pogotovo refleksnu lokomociju popularno zvanu Vojta metoda, koju smo izvodili četiri puta dnevno. Vojta je način terapije (koji primjenjuju i u Bolnici Goljak, ali tek kod starije djece), gdje se stimuliraju određene točke na tijelu povezane s cerebralnim dijelom. Na primjer, Buga leži na stolu i terapeut (u ovom slučaju ja ili Staš) lagano pritišće točku na tijelu. Puno je teže kada pacijent (u ovom slučaju beba) ne zna zašto mu to radimo, opire se, plače, vrišti i ne želi to raditi. To smo, dakle, izvodili četiri puta dnevno, svaki dan, dvanaest mjeseci. Vježbali smo i kroz regresiju sna (iako Buga ni danas nije fan spavanja), kroz nicanje prvih zubića, kroz ljeto i kroz zimu i na nedjeljnim ručkovima i na blagdane. U tih godinu dana bilo je jako puno plača, ali nekako smo to izgurali.
Nedavno je dr. Svetislav Polovina, koji je rekao da papir pokazuje dijagnozu, ali da ćemo mi napraviti sve što je u našoj moći da to bude samo na papiru, bio oduševljen Buginim razvojem i obećao nam da ćemo se uskoro viđati samo u posjeti.
Buga i danas voli vježbati, naravno kroz igru i svakodnevne aktivnosti, pa s tatom radi sklekove, čučnjeve i zgibove te prati normalan razvoj djevojčice u svojoj dobnoj skupini. Obožava šetati Goru, našeg psa koja je od prvog dana (pardon, od četrdesetog) uključena u Bugin život. Sudjelovala je čak i u njenoj rehabilitaciji: kad smo morali jačati desnu ručicu i poticati uzimanje sitnih predmeta, Buga je Gori bacala lopticu i davala joj pseće kolačiće.
Ovom pričom želim ukazati na to koliko je bitno pravovremeno reagirati, rano se uključiti u program rehabilitacije i ne odustajati - čak ni kad vam se čini da vaše dijete pati. Jer, u ovom slučaju pati samo naše zdravstvo, u kojem rade divni liječnici, ali oni na žalost nisu uvijek u situaciji da mogu učiniti najbolje za one kojima je to najpotrebnije. Sustav je loš, ali svi doktori koje smo sretali tijekom naših čestih boravaka u bolnicama bili su fascinantni - divim im se zbog stručnosti i strpljenja koje imaju za malo dijete, a iskreno sam dirnuta zbog njihove ljudskosti i dobrote. I divim se Bugi zbog svega što je prošla - i ostala sretna djevojčica koja uživa u životu.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....