Dok je dijagnostika još bila u procesu, na nalazima mi je pisalo sumnja na MS. Nisam uopće znala što znači ta kratica i mislila sam kako je riječ o tegobama s kralježnicom. Zatim je jedan liječnik, slučajno gledajući uputnicu izrekao “multipla skleroza”. Nasmijala sam se, jer je to bilo totalno nevjerojatno. U mojoj obitelji nitko nije bolovao od multiple, a tada su ovu bolest još uvijek povezivali s genetskim naslijeđem, govori nam Vera Ivezić (54), umirovljena časnica Hrvatske vojske. Ova rođena Vinkovčanka s multiplom sklerozom, autoimunom bolešću s tisuću lica živi već 15 godina. I dobro se sjeća tog dana koji joj je promijenio život.
- Divni profesor Božičević me tješio riječima kako nisam životno ugrožena. No ja sam se prisjetila ono malo informacija koje sam proguglala, vidjela sam se u kolicima ili krevetu, ovisnu o tuđoj brizi. Suze su mi same, nekontrolirano, počele kapati niz obraze... Ja, branitelj, vojnik i samo sam mu odgovorila da u tome i je problem - prisjeća se Vera.
Nakon tog prvog šoka, vrlo brzo je, kaže, prihvatila dijagnozu i počela s proučavanjem MS-a.
- Znate onu “Upoznaj neprijatelja da bi ga pobijedio” - Sun Tzu. Čitala sam sve do čega sam mogla doći i prvu godinu se strogo pridržavala liječničkih uputa. Nakon te godine sam krenula s istraživanjem svojih granica i polako počela s vježbanjem, jogom, rolanjem, bicikliranjem, salsom ... I počela sam mijenjati prioritete, uglavnom posao je pao s prvog mjesta (smijeh). Iako sam ga i dalje obavljala i više nego korektno, odlučila sam se prestati nervirati zbog stvari na koje ne mogu utjecati - govori nam.
Prvi simptomi
- Imali smo tečaj, terenski dio. Vrijeme je bilo kišno, a grijalica u mojoj sobi nije baš radila, pa sam većinu vremena bila pothlađena. Jedno jutro sam se ustala i kao i obično krenula kuhati kavu. Uzela sam bocu s vodom i htjela nasuti u kuhalo. Ruka mi je bila malo nesigurna, “od vratne kralježnice” pomislila sam. Ne gledajući, htjela sam vratiti bocu na mjesto i umjesto na stolu, završila je na podu. Iznenadila sam se i vratila bocu, ovaj puta potpuno koncentrirana na nju, na mjesto. Probala sam ponovno i shvatila da ne mogu kontrolirati lijevu ruku. No, pomislila sam “tko zna što je, proći će”. Otišla sam na sastanak, jer je to bio posljednji dan vježbe. Kolege su me taj dan pitale, jesam li se udarila/pala kad šepam. Svijest kako ne mogu kontrolirati ni nogu, uopće nisam imala. Bila je to lijeva strana, a kasnije na pregledu su mi utvrdili i neznatan gubitak vidnog polja - kaže nam Vera.
Unatoč MS-u, prehodala je Camino
Camino, The Way, službeno dug 779 km, a neslužbeno više od 800 (zbog razlike u mjerenju) - najbolja je stvar na koju se, kaže nam Vera - odlučila. Krenuli su 21. kolovoza prošle godine, a u Santiago su stigli nakon mjesec dana.
- Vjerojatno bi put trajao i duže da se nismo četiri dana, kroz Mesetu, provezli biciklima (184 kilometra). Ipak smo si uštedjeli vrijeme, a i trebalo se vratiti doma na vrijeme, za Nacionalni dan multiple skleroze. Meni je sam put bio veliko zadovoljstvo. Konačno shvatite kako mi ljudi trčimo cijeli život za materijalnim, a onda na mjesec dana, sve potrebno imaš u jednom ruksaku od 30 litara. I ništa ti ne nedostaje, ja sam čak imala i viška dvije majice - kroz smijeh nam govori Vera koja, iako u mirovini - ne miruje ni minute.
Osim što je aktivna u udruzi MS Tim Hrvatska, sudjeluje i u Erazmus+ projektu “Cities of YOUth”, jedna je od osnivača udruge za održivi razvoj FreeFlowHuman, ima voćnjak koji sama održava te koristi svaku priliku za upoznavanje predivnih krajeva naše zemlje, a zaleti se malo i po svijetu.
- U planu mi je svakako i moj prvi izbor Camino primitivo, navodno najljepši od svih. Ima tu i nekakvih želja, hoće li se ostvariti, vidjet ćemo, no jedna od velikih je Via Adriatica. Velebit je uvijek dio mog srca, a naše more, meni i dalje najljepše more na svijetu.
Bolest ju, kaže, uglavnom ne ograničava u svakodnevnim aktivnostima. Ima želja koje su zbog dijagnoze teže ostvarive, no trudi se živjeti normalno.
- Vjerojatno malo usporenije nego prije, iako ne manje kvalitetno. Iako kažu da se mi MS-ovci moramo čuvati sunca, meni je najteža promjena vremena na hladnije. Tada se uglavnom probude, odnosno pojačaju simptomi. No, mi se ljudi poprilično dobro prilagođavamo novonastaloj situaciji, pa se tako i moj organizam s vremenom privikne na hladnije vrijeme i počne ponovno funkcionirati normalno - govori.
Koliko vam u svemu pomaže udruga MS?
I vi kao novinarka znate kako vas najbolje razumije kolega po struci. Tako i mi, najbolje te razumije netko tko se bori sa sličnim ili istim simptomima. Udruga okuplja ekipu koja ne živi za multiplu, nego unatoč njoj. Tako se naša druženja ne svode samo na tužbalice o/oko MS-a. Dijele se informacije o novoj dijagnostici, novim lijekovima, općenito novostima vezanim za MS, jer kako vjerojatno već znate, MS je još uvijek neizlječiva bolest. Radi se puno na promoviranju tjelesne aktivnosti, prvenstveno za oboljele od MS-a, a potom i ostale.
Nacionalni dan multiple skleroze
Nacionalni dan multiple skleroze obilježit će se 26. rujna i to motivacijskim predavanjima koje ćete moći pratiti online. Uz Veru Ivezić, koja će govoriti o svom prvom Caminu, na predavanju će sudjelovati i Darija Gašparović koja je prehodala dva Camina te Mirjam Jukić predsjednica udruge MS tim Hrvatska i autorica knjige Imate multiplu? Imam i ja.
- Posebno ćemo upozoriti na probleme oko prelaska na terapije iz jedne linije u drugu koji u kriterijima za dodjelu lijekova za usporavanje bolesti i trenutno važećim smjernicama nisu dobro riješeni. Naime, smatramo kako je potrebno konačnu odluku o prelasku na novu liniju ili mijenjanje lijekova unutar prve linije prepustiti više neurolozima bez krutih smjernica odnosno smjernice treba prilagoditi novim saznanjima i sukladno nuspojavama i stanju pacijenata.
Također želimo i javno progovoriti o nužnosti osnivanja MS centra jer oboljeli od multiple skleroze trebaju drugačiji pristup liječenju i nužan je poseban tim stručnjaka koji skrbe na jednom mjestu o oboljelom od multiple skleroze. Također želimo podržati i potaknuti znanstvena istraživanja u Hrvatskoj s ciljem poboljšanja kvalitete života nas oboljelih - naglašava Mirjam Jukić, koja s ovom kroničnom neurološkom bolesti živi već 20 godina. Odnosno, kako sama kaže - trudi se ne živjeti s multiplom, već unatoč njoj. Ona i više od 7000 ljudi u Hrvatskoj i oko tri milijuna ljudi u svijetu.
Koliko smo zapravo daleko od centra za multiplu?
- Nismo daleko. U dnevnoj bolnici na Rebru može se obaviti većina stvari koja je potrebna. I magnetska rezonana je postala dostupnija i bilo bi idealno kad bismo imali specijalista urologa, specijalista otorinolaringologa koji bi bili dostupni bolesnicima, ali oni isto imaju svojih problema kao što i mi imamo svojih pa je to malo teže organizirati, ali vidjet ćemo - rekao je prof. dr. sc. Mario Habek, zagrebački neurolog na MS talku.
Tri skupine simptoma
S obzirom na to da je MS vrlo složena i relativno nevidljiva bolest, često nije prepoznata ili je prepoznata kad je već u uznapredovalom stadiju. Treba naglasiti i da bolest može izazvati ireverzibilne neurološke probleme pa je to dodatni razlog zašto je važno naučiti prepoznati što ranije znakove bolesti. Bolest se razvija obično u dobi između 20. i 50. godina i više je nego dvostruko češća među ženama. Danas, kada imamo brojne nove lijekove koji još uspješnije smanjuju rizik od napredovanja bolesti, očekuju se još bolji ishodi liječenja u budućnosti.
Multipla skleroza se najčešće prezentira s tri skupine simptoma, objašnjava prof. dr. sc. Mario Habek.
- Prva skupina uključuje simptome oštećenja vida zbog promjena na vidnom živcu kao što su zamagljenje ili gubitak vida, nerazlikovanje boja te bolnost prilikom pokretanja oka.
- Druga skupina simptoma nastaje zbog oštećenja u području kralježničke moždine kao što su slabost u rukama ili nogama, utrnulost ili mravinjanje u rukama i nogama te poremećaji mokrenja.
- Treća skupina simptoma nastaje zbog oštećenja malog mozga i moždanog debla, a uključuje simptome kao što su neravnoteža, vrtoglavica i dupla slika. Nadalje sve je više istraživanja koja pokazuju da u osoba koje razviju ranije navedene simptome i kod kojih se na kraju postavi dijagnoza multiple skleroze, bolest zapravo počinje puno ranije. Navedena istraživanja pokazuju da osobe s MS-om, do 10 godina prije postavljanja dijagnoze, češće posjećuju liječnika zbog simptoma kao što su umor, bolovi, smetnje mokrenja i stolice, anksioznost i depresija.
Na što oboljeli trebaju paziti tijekom Covida-19?
Općenito se može reći kako, osim beta-interferona i glatiramer acetata, svi ostali lijekovi koje koristimo u liječenju MS-a su u različitim stupnjevima povezani su s rizikom od infekcije. Upravo ovaj povećani rizik od infekcija kod osoba s MS-om koje primaju različite lijekove je postao vrlo aktualan uslijed pandemije COVID-19. Potrebno je naglasiti kako trenutno ne znamo jesu li osobe s MS-om izložene povećanom riziku da dobiju COVID-19 ili da razviju teški oblik COVID-19 bolesti, iako podatci objavljeni u Italiji ne sugeriraju navedenu mogućnost.
Također ne postoje znanstveni dokazi o tome koji lijekovi koji koristimo u liječenju MS-a utječe na mogućnost zaraze ili tijek COVID-19 infekcije. Jasno je da će svaku odluku o početku primjene lijekova tijekom pandemije COVID-19 trebati pažljivo donijeti i ovisit će o stanju pandemije, ne samo u određenoj zemlji, već i na specifičnom području gdje osoba živi i prima terapiju.
Pri tome potrebno je voditi računa o proaktivnom pristupu liječenja MS-a, usredotočiti se na osobu s MS-om u svim fazama bolesti kako bi se posljedice bolesti svele na minimum te povećala kvaliteta života - govori prof. dr. sc. Mario Habek.
Novosti vezane oko liječenja multiple
- Uskoro kreće godišnji kongres multiple skleroze te ćemo vidjeti rezutate nekih klinčkih ispitivanja, a u narednim godinama bismo trebali imati dosta novih lijekova na tržištu. Nadam se da će ti lijekovi i vlo brzo doći u Hrvatsku. Također, ove godine očekujemo odobrenje prvog lijeka za liječenje sekundarno progresivnog oblika multiple skleroze, što je vrlo važno jer do sada nismo imali niti jedan učinkovit lijek za ovaj oblik bolesti - rekao je profesor Habek.
Powered by
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....