Od multiplog mijeloma svakog dana oboli jedna osoba: ‘Hrvatska zaostaje za EU po lijekovima i načinu liječenja‘

Oboljelima od multiplog mijeloma u Hrvatskoj dostupne su samo tri od 11 odobrenih novih terapijskih mogućnosti koje se primjenjuju u ostalim europskim državama, a koje produžuju život i značajno unapređuju kvalitetu života. No, za maksimalno učinkovitu primjenu tih terapija, potrebno je više adekvatnih dnevnih bolnica u Hrvatskoj kako bi svi oboljeli dobili jednaku skrb bez obzira gdje se liječili, naglašavaju iz Udruge MijelomCRO koja će obilježiti Međunarodni dan multiplog mijeloma u subotu, 29. ožujka. Tom prigodom će na zagrebačkom Cvjetnom trgu od 11 do 14 sati oboljeli, njihove obitelji, prijatelji i studenti medicine dijeliti prigodne informativne i edukativne materijale kako bi osvijestili sugrađane o ovoj opakoj bolesti običnih simptoma.

Zloćudna hematološka bolest

Multipli mijelom čini oko 1 posto svih vrsta raka te je drugi najčešći rak krvi u svijetu. Riječ je o zloćudnoj hematološkoj bolesti koja se teško dijagnosticira zbog svojih nespecifičnih, ‘običnih‘ simptoma sličnih mnogim drugim bolestima, od kojih su najčešći bolovi u kostima, umor, slabosti i sklonost infekcijama, a od koje u Hrvatskoj svakog dana oboli jedna osoba. Sve se češće dijagnosticira i kod mlađih pacijenata, a budući da ima jedan od najdužih perioda od pojave prvih simptoma do dobivanja dijagnoze, stručnjaci naglašavaju važnost što ranije dijagnostike.

- Zadnjih su godina incidencija i smrtnost od multiplog mijeloma u Hrvatskoj u porastu, što nas svrstava u gornju polovicu zemalja Europske unije, i po pojavnosti bolesti i po mortalitetu. U praksi to znači da imamo i sve bolje preživljenje od ove bolesti, imamo i sve veći broj ljudi koji s tom bolesti žive dulje, tako da se procjenjuje da trenutačno u Hrvatskoj živi preko tisuću osoba koje su nekad u životu imale dijagnozu multiplog mijeloma - naglasio je doc. dr. sc. Mario Šekerija, voditelj Odjela za maligne bolesti i Registra za rak pri HZJZ.

- Ipak, još uvijek nedostaje nova stanična terapija, bispecifična protutijela i CAR-T stanična terapija - naglasila je prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda.

Inovativni lijekovi

Multipli mijelom i dalje je neizlječiv, ali su u posljednjih 20 godina zahvaljujući inovativnim lijekovima postignuti veliki pomaci u liječenju, što pacijentima omogućuje dulji i kvalitetniji život.

- Iako je situacija danas znatno bolja nego prije pet godina što se tiče dostupnosti lijekova i čekanja, još uvijek u liječenju zaostajemo za susjednim zemljama. Veliki je problem što bolesnici koji su iskoristili terapiju daratumumabom i lenalidomidom, a koji su liječenje počeli 2019. kada su te terapije postale dostupne na hrvatskom tržištu, danas nemaju novu terapiju koja im je potrebna da održe kvalitetan život i dobro opće stanje. Zahtjevi za bispecifična protutijela su već predavana na Hrvatski zavod za zdravstveno osiguranje i odbijena, iako tu terapiju već ima 17 europskih zemalja - pojasnila je prim. dr. sc. Sandra Bašić Kinda, specijalistica interne medicine i subspecijalistica hematologije na Klinici za internu medicinu, Zavoda za hematologiju KBC-a Zagreb i voditeljica radne grupe za multipli mijelom KroHema.

Izazovi s kojima se oboljeli susreću

Veliko europsko istraživanje The Economist Impact provedeno prošle godine, u kojem je uz pacijente, hematologe, kreatore zdravstvenih politika i ekonomiste, sudjelovala i Udruga MijelomCRO, pokazalo je značajne razlike u skrbi za pacijente s multiplim mijelomom u zemljama Srednje Europe i Baltika (CEB), među koje spada i Hrvatska, u odnosu na Zapadnu Europu. Zakašnjela dijagnoza i pristup inovativnim terapijama, nepostojanje registara te shvaćanje inovacije kao troška, a ne ulaganja ključni su izazovi s kojima se oboljeli od multiplog mijeloma susreću, otkrilo je istraživanje.

- Neizmjerno smo zahvalni na svakoj novoj terapiji koju nam je administracija omogućila, no želimo podsjetiti da smo vrlo svjesni činjenice da je multipli mijelom još uvijek neizlječiv i da postoji uvijek jedan broj pacijenata koji će trebati novu terapiju. Također, znamo da te novije terapije daju bolje rezultate liječenja, a budući da zahtijevaju česte odlaske u bolnice, potrebni su i drugačiji uvjeti u dnevnim bolnicama i ambulantama - istaknula je Mira Armour, direktorica Udruge MijelomCRO, povodom Međunarodnog dana multiplog mijeloma, uz nadu da će se taj izazov uskoro premostiti. - Prvenstveno se to odnosi na dnevne bolnice, koje su gledajući cjelokupnu situaciju u Hrvatskoj, prostorno nedostatne, nefunkcionalne i loše riješene. Naravno da nedostaje i jako puno kadra, pogotovo medicinskih sestara i tehničara koji dolaze u neposredni kontakt s pacijentima i brinu se da put liječenja bude što manje stresan i sa što manje nuspojava - dodala je Vesna Družinić, mag. med. techn., predsjednica KroMreže hematoloških medicinskih sestara i tehničara.

Osvjetljavanje znamenitosti

Zadnjeg četvrtka u ožujku svake godine obilježava se Međunarodni dan multiplog mijeloma. U znak podrške borbi protiv ove opake bolesti, gradovi Zagreb, Pula, Vukovar i Rijeka u četvrtak, 27. ožujka, osvijetlit će svoje znamenitosti u prepoznatljivoj bordo crvenoj boji.