Prigodnom stručnom tribinom o izazovima liječenja, skrbi i socijalnim pravima u Zagrebu je hrvatska Udruga oboljelih od sarkoidoze obilježila Međunarodni dan sarkoidoze, koji se u svijetu svake godine održava upravo u travnju, Mjesecu osvještavanja o toj multisistemskoj bolesti.
Riječ je o rijetkoj autoimunoj upalnoj bolesti koju je popularizirala globalno proslavljena tv-serija "Dr. House". Bila je to jedna od stalnih dijagnoza koju bi liječnici na čelu s dr. Houseom, redovito navodili kadgod nisu bili sigurni od čega pacijent boluje. Iako je to vrlo teška i nepredvidljiva bolest, ponekad i smrtonosna, sarkoidoza je među scenaristima i ljubiteljima serije postala svojevrsna interna šala.
Može zahvatiti bilo koji organ u tijelu
No, sarkoidoza je ozbiljna, prilično misteriozna i nepredvidiva bolest koja može zahvatiti gotovo bilo koji organ u tijelu. Najčešće se otkrije kao usputna dijagnoza pri rendgenskom pregledu pluća. Simptomi ovise o zahvaćenosti organa, pa mogu biti lakši ili teži poput povišene tjelesne temperature, gubitka tjelesne težine i umora.
Pluća su najčešće zahvaćeni organ, pa se javlja kašalj i otežano disanje zbog zahvaćenosti plućnog tkiva, a zahvaćeni mogu biti i dišni putevi, što rezultira otežanim protokom zraka. Koža je zahvaćena u četvrtini slučajeva i očituje se osipom i potkožnim čvorićima. Zahvaćenost očiju (uveitis) može dovesti do sljepoće. Zahvaćenost srčanog mišića uzrokovat će poremećaje srčanog ritma, provodljivosti te srčano zatajenje. Mogu biti zahvaćeni i koštana srž, jetra, slezena, te bubrezi (zbog poremećenog metabolizma kalcija) i središnji živčani sustav, mišićno-koštani, reproduktivni, te probavni sustav i žlijezde s vanjskim izlučivanjem.
Mnogi još nemaju dijagnozu
Predsjednik Udruge oboljelih od sarkoidoze Dino-Josip Ključarić s njom se bori već pet godina, pa je tribinu otvorio nizom konkretnih pitanja i problema iz stvarnog života.
U Hrvatskoj od sarkoidoze boluje oko 150 osoba, od čega ih je stotinjak u registru invaliditeta, iako se procjenjuje da ih je možda i do 20 puta više, s obzirom na svjetske statistike. To nam govori da trenutačno imamo dosta oboljelih koji još nemaju dijagnozu, a dva su razloga tome - slabo znanje o bolesti i previše općih simptoma.
Govoreći o kliničkim obilježjima i liječenju sarkoidoze, dr. med. Ana Gudelj Gračanin iz KB-a "Sveti Duh" istaknula je važnost redovitih pretraga i pridržavanja uzimanja terapije jer je, osim uz rano postavljanje dijagnoze, ključno da oboljeli održavaju cjeloživotnu kvalitetu života i spriječe invaliditet koliko je god to moguće.
O svojim je iskustvima skrbi za oboljele od sarkoidoze kroz dnevnu bolnicu govorila i Sanja Hižar, medicinska sestra u KB "Sveti Duh" Hižar je naglasila prednost obrade oboljelih kroz dnevnu bolnicu jer to uvelike olakšava praćenje stanja oboljelih i njihovo liječenje uz redovit životni ritam.
Predsjednik Udruge Ključarić poručio je da žele osvijestiti društvo, ali i oboljele, o poteškoćama i izazovima s kojima se oboljeli suočavaju, dok s druge strane, bolest "ne smije umanjiti vrijednost samih osoba u socijalnim interakcijama".
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....