Samo pet osoba u Hrvatskoj živi s trećim, odnosno retransplantiranim srcem, jedna od njih je Zagrepčanka iz Širokog Brijega Mirela Pandžić. Svoje treće srce dobila je 19. rujna prošle godine na retransplantacijskom zahvatu koji je obavio profesor Hrvoje Gašparović, šef kardijalne kirurgije KBC-a Zagreb.
- Slavit ću taj datum kao novi rođendan, kao što slavim i datum prve transplantacije, 24. svibnja. Nema veze što smo to srce zamijenili, slavit ću ga i dalje, jer su mi i prva i druga transplantacija pružile novu priliku iako je nisam ničim zaslužila. Smatram se nagrađenom, jer sam ponovo dobila mogućnost biti korisna sebi, obitelji, zajednici i ljudima koji su u problemu u kakvom sam i ja bila - govori 63-godišnjakinja.
Razlog za prvu transplantaciju srca, u 42. godini, bila je aritmogena displazija. Problemi su počeli kad je imala 20 godina - samo se srušila u kampusu u Mostaru i probudila se na intenzivnoj.
- Prvu sinkopu sam imala tada, pravu. Došlo je do poremećaja ritma, fibrilacije ventrikula, to je maligna aritmija, onakva zbog kakve se igrač samo sruši na stadionu i umre. Pripisali su sve iscrpljenosti, jer bili su ispitni rokovi, vrućine, a i srce je opet normalno radilo, no kad se za dva mjeseca to ponovilo, cijela se obitelj uspaničila. I ja sam se uspaničila. Tata je našao vezu za VMA u Beogradu, u Zagrebu nije bilo takve opreme. Sve su mi napravili - koronarografiju, kateterizaciju, ultrazvuk, biopsiju miokarda, to je tada bio "science fiction". Zaključili su da je srce zdravo, ali da negdje dolazi do kratkog spoja: signal za sistolu i dijastolu koji iz mozga ide do sinusnog čvora u srcu negdje usput presretne nekakav lažni signal pa srce dobije više signala, ne zna na koji reagirati i počne treperiti. Nisu mogli utvrditi uzrok i rekli su da se ne može liječiti. Danas se ventrikularne fibrilacije liječe ugradnjom kardioverter defibrilatora - opisuje dane u kojima joj se život promijenio iz temelja.
Ritam izvan kontrole
Prije toga bila je potpuno zdrava djevojka koja se aktivno bavila sportom, koja je pjevala, svirala, izlazila, plesala, skakala u rijeku, vozila se na motoru, bila odlična učenica i studentica. Nakon dva bliska susreta sa smrću sve je to prestalo. Rekli su joj da sve aktivnosti koje je toliko voljela zaboravi, jer morala je pokušati ne izazivati ništa; može se aritmija dogoditi i sama po sebi, no to su pokušali kontrolirati antiaritmicima. Preporučili su joj miran život, bez oscilacija, jer srce se trošilo zbog nepravilnog rada.
Mirelu je sve to jako pogodilo. Bila je mlada, živjela je zdravo i nije joj bilo jasno zašto joj se to dogodilo. Bijesna je bila na tu podjelu karata, no s vremenom je naučila u sebi izgraditi štit, jer trebalo je, kaže, skrpati život, dovršiti pravni faks, udati se.
Stalno su joj prilagođavali lijekove, ali fibrilacije su se događale. Tada bi je defibrilatorom pokušavali vratiti u sinus ritam.
- Prošla sam to barem 50 puta u životu. Koliko sam puta imala opekline, kao otiske pegle na prsima, ni namazati me ne bi stigli - sjeća se.
U međuvremenu je prešla na kontrole u KBC Zagreb gdje je dobivala sve dostupne nove lijekove. Rekli su joj da na djecu ne pomišlja, no nakon udaje odlučila se na trudnoću. Provela ju je u koronarnoj jedinici i 1991. rodila kćer Luciju. Apgar 10/10.
Mirelina je bolest i pod lijekovima napredovala. Zbog toga se obitelj, kad je kći imala šest godina, preselila u Zagreb iz Imotskog, gdje su do tada živjeli. Kad lijekovi više nisu mogli kontrolirati srčani ritam, ugrađen joj je kardioverter defibrilator, dobila ga je 1998., među prvima u Hrvatskoj.
- Nažalost, ritam je bio već jako loš i defibrilacije česte pa me stalno drmao strujom. Baterija je trebala trajati puno dulje, ali moja se već 2002. ispraznila. Zamijenili su je, no to je funkcioniralo kratko. Srce se potrošilo, a i lupanja strujom bilo je toliko da to više nije imalo smisla - govori Mirela.
Rješenje je bila transplantacija srca. Prvu u Hrvatskoj napravio je prof. Josip Sokolić još 1988. na Rebru, no rat je sve zaustavio i tek su se dvijetisućitih počele polako obnavljati. Te 2003. samo su tri pacijentice imale transplantaciju srca. Mirela je dobila šibensko srce, od mlade žene koja je imala moždani udar. U bolnici je ostala tri mjeseca, ali nije sa svima tako - djevojka koja je transplantirana u isto vrijeme otišla je kući za 20 do 30 dana i imala je puno blaže nuspojave terapije.
- Bilo mi je drago zbog nje, ali vidjela sam da opet počinju neke moje zavrzlame. I s novim sam srcem imala aritmije, ne one najgadnije, nego atrijske, ali morala sam piti lijekove. No, moglo je biti i gore - kaže.
Bubreg, jetra i srce
Susretala je i druge transplantirane, jer svi su radili nalaze u istom laboratoriju. U razgovorima su imali stotine pitanja, a nigdje odgovora. Tako su njih troje - Tanja Watz, danas pokojni Berislav Modrić i ona - inicirali osnivanje udruge Transplant.
- Jedan bubreg, jedna jetra i jedno srce - kaže Mirela koja je umirovljena prije prve transplantacije. Maksimalno su se angažirali oko udruge jer ništa nije bilo riješeno: poslovne sposobnosti, prava temeljem dijagnoze, posljedice imunosupresije... sustav i zakoni nisu na to uopće mislili.
- Tu je počeo naš rudarski rad, najprije unutar sustava, pa unutar struke, pa s medijima. Najprije su institucije trebale percipirati da mi transplantirani postojimo. Negdje teže, negdje lakše, uspijevali smo doći do ljudi koji su shvatili da postoje određeni ljudi koji imaju određene potrebe. Ugledali smo se u zemlje koje su to imale riješeno, izradili nove pravilnike i zakone. Ministarstva zdravstva i socijale, HZMO, HZZO, bolnice, svi su dali svoj dio. No, sve se to kretalo na našu inicijativu i danas imamo sustav koji funkcionira besprijekorno, koliko je to moguće. Radili smo i na donorstvu, nitko tada nije pojma imao što to znači darivati organ i što znači tražiti od osobe koja je izgubila dijete da daruje njegove organe nekom nepoznatom. Kod nas to sad jako dobro funkcionira, začetnik donorske mreže u Hrvatskoj bio je prim. Igor Povrzanović, a i mi smo dijelom zaslužni. Sve kreće od senzibilizacije javnosti. Ako nemaš darivatelja, nemaš ništa - govori o godinama napornog rada Mirela.
Kad Tanja i ona zbog zdravstvenog stanja više nisu mogle voditi udrugu, nitko nije želio preuzeti tu obavezu, jer posla je bilo kao u velikom poduzeću, a nikad ih nitko nije sustavno financirao. Udruga više ne djeluje, osim sportskog društva, no danas su ljudi već puno bolje informirani o transplantacijama i tome što ih čeka, sve je na internetu i sve je u dobroj mjeri demistificirano. Međusobno komuniciraju i dalje, Mirelu zovu svakodnevno i ona nastoji, koliko može, pomagati osobama koje se susreću s transplantacijom, posebno djeci.
Druga transplantacija
U Hrvatskoj je, po zakonu pretpostavljenog pristanka, svatko donor organa u slučaju moždane smrti i u kontroliranim uvjetima, osim ako se nije izjasnio drugačije. Ipak, uvijek se pita obitelj za dopuštenje i njihova se volja poštuje. Naša je zemlja 2007. punopravno ušla u Eurotransplant, donorsku mrežu devet zemalja. Tu smo na vrhu i godišnje imamo 30 do 40 darivatelja organa na milijun stanovnika, dok Njemačka daje dva ili tri organa na milijun, uspoređuje Mirela.
- Idealno bi bilo što kompatibilnije srce naći u Hrvatskoj jer tada je put najkraći. Međutim, ako dobijemo dojavu da srce u Kölnu odgovara našem pacijentu na Rebru ili u Dubravi, naš tim ide tamo po srce - ono se eksplantira prvo, potom pluća, jetra, bubreg pa rožnice - i juri nazad u Hrvatsku. Poželjno je da hladna ishemija ne traje dulje od četiri sata. Što je dulja, to je odumiranje stanica veće i kvaliteta presatka pada - govori.
Ranije je prosjek preživljavanja presatka bio najviše desetak godina. Sada je dulji, no na zdravlje primatelja značajno utječe i terapija protiv odbacivanja presatka.
- Smanjuje nam imunitet pa smo podložni raznim infekcijama, a imunosupresivi su i kancerogeni. Doza im se s vremenom smanjuje, ali ne može se s njima prestati jer naš imunosni sustav doživljava novi organ kao neprijatelja. Zato ga moramo potiskivati da ne odbacuje primljeni organ - kaže naša sugovornica. - Trećina nas umire od infekcija i komplikacija infekcija, trećina od maligniteta i trećina od svega ostalog, jer presađeni organi stare tri puta brže od vlastitih.
Tako je ostarjelo i njeno prvo transplantirano srce. Nakon 21 godinu pumpa je oslabila pa se Mireli počela nakupljati voda, teško je hvatala dah. Istisna frakcija, ultrazvuk, sve je pokazivalo da joj je potrebno novo srce.
- Retransplantaciju doživi jedan posto svih ljudi kojima je presađeno srce. Drugo sam srce čekala pola godine u bolnici, ponovo sam imala i izražene nuspojave nakon transplantacije. Ni ovaj puta srce, koje je stiglo od donorice iz Njemačke, nije bilo idealno. Bilo je malo hipertrofično, ali služi svrsi. Svaki put priželjkujem motor Porschea, a dobijem Trabant. To je isto automobil i vozi, ali nitko ga ne bi odabrao. No, vozim to što imam i pokušavam dospjeti što dalje - slikovito govori. Pitali smo je i što kaže na teoriju da novo srce mijenja osobnost primatelja. Kaže da se njoj to nije dogodilo, jedino da joj svaki put jezik dobije na brzini. Ali poznaje ljude kojima se dogodilo - navodi muškarca koji prije ni do prvog kafića nije išao pješice, rugao se planinarima, a nakon transplantacije postao je pasionirani planinar.
Nakon svega što je prošla život s trećim srcem osjeća kao povlasticu, jer ponovo je dobila mogućnost dalje živjeti. U vrijeme prve transplantacije njena je Lucija imala nepunih 12 godina i sve što je Mirela željela bilo je dočekati njen 18. rođendan.
- Želja mi se ispunila, a dobila sam i bonus. Lucija danas ima 34 godine, lani se udala - zadovoljno kaže Mirela.
Više inspirativnih priča pročitajte u novom broju Doktora u kući. Potražite ga u prodaji od petka 2. svibnja
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....