Jeste li čuli za "terapiju na godišnjem", odnosno therapy holiday ili treatment holiday? U cilju smanjenja toksičnosti lijekova, Zagrepčanka Simona Augustić (39) prva je naša onkološka pacijentica koja bi mogla prekinuti uzimanje imunoterapije za metastatski rak dojke, koju je trebala uzimati trajno. Zbog sjajnog odgovora na liječenje stručni liječnički konzilij u KBCu Zagreb, gdje se Simona liječi, usuglasio se da je moguće prekinuti terapiju pertuzumabom (Perjeta), ako je pacijentica tome sklona. Iako naše klinike nemaju još takvih iskustava, naveli su u svom stručnom mišljenju, klinike u Americi i Europi primjenjuju takvu praksu, tj. omogućuju pacijenticama da uzmu "treatment holiday". Pertuzumab je monoklonsko protutijelo, noviji pametni lijek koji se pokazao izuzetno učinkovitim u liječenju metastatskog raka tako što produljuje vrijeme bez pogoršanja bolesti. Još nisu provedene velike kliničke studije koje bi pokazale koliko se dugo može uzimati i u konačnici koliko može biti toksičan. Simona kaže da do sada nije bilo ozbiljnijih nuspojava i da joj predstoji teška odluka - prekinuti uzimanje pametne terapije ili ne. Utješno je to što se, kaže, terapija ponovno može uvesti ako bi se bolest vratila. Srećom, Simonini nalazi su odlični već osam godina nakon šokantne dijagnoze raka koju je dobila pred sam kraj trudnoće.
KVRŽICA U DOJCI
- Već negdje na pola trudnoće osjetila sam kvržicu koja je brzo rasla i boljela. Mislila sam, ako boli, onda je dobro, vjerojatno je samo cista. Zbog toga sam je par mjeseci ignorirala. Rekla sam ginekologici za kvržicu, no ona me nekako uvjerila da je sve OK, da ne mislim na najgore i neka odem na more uživati u ljetu. Krajem 11. mjeseca trebala sam roditi... Otišla sam na more, no kvržica me i dalje boljela i znala sam da čim se vratim u Zagreb, moram na ultrazvuk da vidim što se događa, misleći samo na moguće komplikacije kod dojenja. Ni u jednom trenutku nisam pomislila na rak. Nitko u mojoj obitelji nije imao rak dojke niti rak općenito. Ja sam cijeli život pazila na zdravlje, zdravo sam se hranila, trenirala... Bila sam mlada, imala sam tada 30 godina i zatrudnjela sam. Proživljavala sam najljepše trenutke svog života, trebala sam postati mama, udati se... - prisjetila se Simona najtežeg životnog razdoblja. Otišla je na ultrazvuk dojke koji nije ništa potvrdio, ali niti isključio. Preporuka je bila da se vrati kada rodi. No njezina ginekologica ipak ju je pozvala na još jedan ultrazvuk u poliklinici gdje je pratila trudnoću.
- Taj ultrazvuk je pokazao nešto sumnjivo, a biopsija je to i potvrdila. Tumorski markeri bili su visoki i ubrzo sam saznala da imam rak dojke. Nadali smo se da je otkriven na vrijeme. Ušla sam u Institut za tumore s trbuhom do zuba - kaže.
NAKON PORODA NA KEMOTERAPIJU
Bila je u 37. tjednu trudnoće, savjetovali su joj što brži porod kako bi mogli krenuti s daljnjim dijagnostičkim pretragama koje u trudnoći nije mogla raditi.
- Nakon induciranog poroda, jer još nisam bila u terminu, i rođenja moje kćeri, poslali su me na PET CT koji je otkrio da je rak dojke proširen. Metastaze sam imala na jetri, kostima i plućima. Ne znam kako bih uopće preživjela da nisam imala bebu u rukama i predivnog muža koji je uvijek bio uz mene. Možda su mi pomogli i ti trudnički i majčinski hormoni da ne razmišljam o sebi i bolesti nego je sav fokus bio na bebi. Jedino mi je ona bila važna - prisjetila se Simona. Nije smjela dojiti svoju djevojčicu, a dva tjedna nakon poroda krenula je i na prvu kemoterapiju. Osim velike podrške svoje obitelji, psihološku pomoć nije dobila.
- Ne znam kako, ali bila sam dovoljno jaka da sve sama prođem... Zapravo, psihološku pomoć potražila sam nedavno. Danas mi se puno teže nositi s cijelom tom situacijom, dijagnozom i traumom nego prije. Kao da sam u onoj početnoj traumi i ogromnom stresu sve uspješno odradila, a sada kada je sve u redu, trebam psihološku pomoć - kaže Simona. Dodaje i da treba biti uporan jer je nije lako naći otprve, naime s terapeutom treba "kliknuti". Uz sve to dijagnoza maligne bolesti jako narušava mentalno zdravlje, a da toga često nismo svjesni.
- Nakon poroda i nakon PET CT-a dobila sam službenu dijagnozu HER2 trostruko pozitivan metastatski rak dojke. Odradila sam liječenje s 15 ciklusa Docetaksela (kemoterapije) te pametnih lijekova Herceptina i Perjete. Odlično sam odreagirala na kemoterapiju, sve metastaze su se povukle. Danas, osam godina kasnije, još sam na pametnim lijekovima, tim istim, na prvoj liniji liječenja, i sve miruje, hvala Bogu. Metastaza nema, znakova bolesti uopće nema! - kaže Simona, kojoj sada predstoji velika odluka hoće li prekinuti uzimanje pertuzumaba, odnosno Perjete.
- Od kraja 2016. godine bez prekida sam na imunoterapiji. Izvanredno sam odgovorila na terapiju i bolest se nikada nakon kemoterapije nije vratila. Iako je ranije bilo planirano da ću imunoterapiju primati doživotno, danas mi moja onkologica spominje prestanak terapije. U Americi su počeli skidati s terapije žene s izvanrednim odgovorom na Herceptin i Perjetu. U dogovoru s onkolozima na Rebru plan je nastavak terapije dok ja sama ne odlučim prekinuti. Trenutačno nemaju nikoga s kim mogu usporediti moj slučaj. Vjerujem svojoj onkologici i nadam se da ćemo za par mjeseci biti pametnije. Možda dođu i rezultati novih istraživanja iz Amerike vezanih uz pertuzumab. Bojim se prestati s terapijom, iako sam svjesna da je već dugo primam, ali i da su rezultati sjajni - kaže Simona. Kontrole su umjesto svaka četiri mjeseca sada svakih osam mjeseci, kaže i kako nema osobito jake nuspojave, osim blagih bolova u mišićima i zglobovima, katkad reakcije na koži i neuropatije. Kontrolira se i kod kardiologa. Terapija je kardiotoksična, ali nema posljedica na srce ni nakon gotovo dvjesto Herceptina.
- Ne znam smatraju li liječnici da sam u trajnoj remisiji. Prije u neobično dugoj remisiji, a svi se nadamo da će biti i trajna - dodaje Simona.
- I dalje gotovo svakodnevno pomislim na rak. Mislim da sam s time već naučila živjeti. Jednostavno je dio mojih svakodnevnih misli, iako nije više onako katastrofalna pomisao da ledi krv u žilama, ali je uvijek prisutna. Ali danas mi je strah od kontrola veći nego na početku dijagnoze. Mislim da strah od povratka bolesti i općenito pomisao na rak nikada potpuno ne nestane, pogotovo kada jednom čujete riječi koje ne želite čuti - metastatski rak.
NOVA PREHRANA I MANJE STRESA
- Rak me naučio da život nije nešto što se uzima zdravo za gotovo. Naučio me da je svaki trenutak, svaki dan dar i da ga moramo živjeti. Naučila sam da iako mi je budućnost nesigurna, sigurno imam danas i danas mi nitko ne može uzeti. Zato se trudim biti prisutna ovdje i sada, ali raditi velike i male planove. Promijenila sam prehranu. Samo ponekad jedem meso. Mlijeko i mliječne proizvode gotovo sam potpuno izbacila. Ribu jedem. Puno povrća i voća. Radim sama bademovo mlijeko. Trudim se živjeti sa što manje stresa i trudim se ne stvarati si stres nepotrebno... U zadnje vrijeme sam zanemarila vježbanje, ali vrlo brzo ću krenuti ponovno na trening. I moram se truditi što više hodati. Svi to moramo uostalom... Što bi sada poručila mladoj sebi na početku ovog putovanja kroz bolest?
- Rekla bih joj da će joj put možda biti drugačiji od onoga kakav je zamišljala, ali da je taj put njen, pun ljubavi i ljepote koje joj ni jedna bolest ne može uzeti. Rekla bih joj da je normalno da se osjeća ranjivo, ali da to ne smije osjećati kao slabost. Rekla bih joj da se unatoč strašnoj dijagnozi uvijek usudi sanjati velike snove - kaže Simona. Danas je velika podrška ženama koje se suočavaju s rakom i prolaze put liječenja koji ostavlja posljedice. One su katkad i trajne.
- Za razliku od kemoterapije i gubitka kose, koji nisu imali neki utjecaj na mene jer sam znala da ću ostati bez kose, da je to posljedica liječenja, ali isto tako sam znala da će mi kosa vrlo brzo ponovno narasti, operacija, obostrana mastektomija, jako mi je teško pala. Iako mi je odmah učinjena obostrana mastektomija s rekonstrukcijom, to tijelo više nije bilo moje. Teško mi je bilo pogledati se u ogledalo, nisam bila zadovoljna izgledom implantata. Bili su preveliki, okrugli, tvrdi i jako su mi smetali. Još se i sve zakompliciralo kad sam morala na zračenje aksile nakon operacije, dobila sam infekciju pa je vrlo brzo jedan implantat morao van. To me doslovno shrvalo. Već se prije nisam mogla pogledati, kamoli sad kad su mi jedan implantat izvadili i ostavili drugi. Asimetrija nije mogla biti veća! Trebala sam poseban grudnjak i silikonsku dojku da to izjednačim. Ponuda grudnjaka prije osam godina bila je strašna! Nije bilo ničeg ženstvenog, lijepog... kao da žena kada oboli od raka dojke više nije žena. I više se ne želi osjećati lijepo i ženstveno... Pala sam u depresiju zbog toga - kaže Simona. Ali našla je načina i da se digne i nastavi borbu, i za sebe i za druge žene.
VIŠE OD DUĆANA
- Rekla sam sebi da ću napraviti nešto veliko i dobro za sebe i druge pacijentice ako nalaz bude dobar nakon pet godina od dijagnoze. Nalaz je bio odličan i nisam imala izbora nego baciti se u to što sam zamislila. I bacila sam se doslovno naglavačke. Uzela sam poticaje za samozapošljavanje i otvorila Arya Intimo - mjesto podrške, inspiracije, lijepih grudnjaka i predivnih pokrivala za glavu. Sjećam se kada sam smišljala naziv, znala sam da naziv mora na neki način opisivati glavne karakteristike koje donje rublje nakon operacije mora imati... udobnost, nježnost, mekoća... baš kao zrak, kao "arija". Na talijanskom "aria" znači zrak. Kada sam išla istraživati riječ aria i arya, tek tada sam postala sigurna u taj izbor. Riječ "arya" na hebrejskom znači "lavica", na hindu jeziku je to božica pobjede dobra nad zlim. Sviđa mi se što naziv "arya" istovremeno opisuje nježnost, udobnost, prozračnost, ali i hrabrost, jakost, pobjedu. Jer mi smo upravo takve, istovremeno krhke, nježne, snažne i hrabre - govori Simona. Njezin dućan radi tri godine, od prošle godine je na novoj adresi, u Zagrebu, Ilica 190. Zaposlena je još jedna onkološka pacijentica koja je preboljela rak jajnika.
POVRATAK SEBI
- Među prvima se javila na oglas za posao i odmah sam znala da je ona ta koju želim. Iako smo dvije potpuno različite energije, baš se dobro nadopunjujemo. Ne znam više što bih bez nje i ne znam kako sam sve prije uspijevala sama. Koliko god sam kroz Arya Intimo pomogla brojnim drugim ženama da se ponovno osjećaju lijepo, udobno, ženstveno, samopouzdano, jednako one pomažu meni. Baš te žene, moji kupci, najviše su mi pomogle da vratim samopouzdanje, da ponovno zavolim svoje tijelo i prihvatim svoju dijagnozu. To je zaista uzajamna pomoć, stvaramo lijepu zajednicu koja se temelji na razumijevanju, podršci i međusobnoj inspiraciji. Meni je, primjerice, ostao jedan implantat, a drugi je izvađen. I ne bi me to toliko mučilo da sam imala svoju dojku, nosila bih protezu kao drugu, ali oko tog jednog implantata stvorila se kapsula i počeo mi je jako smetati. Prošle godine sam izvadila i taj drugi implantat. Nisam htjela rekonstrukciju. Tijekom godina sam se pomirila i ponovno povezala sa svojim tijelom i sada mi je bitno kako se osjećam u njemu. A tijelo mi je doslovno vrištalo da više ne želi implantate. Dobro da sam ga poslušala jer se danas, ovako ravna kao daska, baš dobro osjećam. Ovo sam ja. Bez ikakvog stranog tijela u sebi. Ništa mi ne smeta, ne pika... mogućnosti s odijevanjem su mi puno veće... i nakon puno godina mogu ponovno spavati na trbuhu - šaljivo priča Simona, dodajući da je za nju Arya Intimo nešto posebno, lijepa priča koja povezuje. Zbog toga voli reći da Arya Intimo nije samo trgovina. I svaka od tih žena ima posebnu priču. Najviše se, kaže, poveže s mlađim djevojkama s dijagnozom raka koje sve češće viđa u trgovini. Puno više danas nego kada je ona krenula na liječenja prije osam godina.
Nakon mastektomije grudnjak više nije samo grudnjak
Svaka žena nakon mastektomije ima pravo na dva grudnjaka godišnje na doznaku HZZO-a i silikonsku protezu ili dvije, ovisno o tome je li mastektomija bila jednostrana ili obostrana. Na doznaku idu samo određeni modeli grudnjaka, oni koji su stavljeni na listu ortopedskih pomagala.
- U ponudu grudnjaka na doznaku HZZO-a ja sam stavila najljepše modele. Također, educirala sam se i postala certificirani "fitter" postoperativnih grudnjaka i vrlo mi je bitno da ni jedna žena iz moje trgovine ne izađe asimetrična ili s krivom veličinom grudnjaka. Asortiman na doznaku šaljem po cijeloj Hrvatskoj. Osim donjeg rublja u ponudi su i pokrivala za glavu - predivni turbani i marame, vlasulje na doznaku HZZO-a i kupaći kostimi s džepićima za protezu, kao i posebno dizajnirane potkošulje s džepićima za protezu. Grudi su simbol ženstvenosti. A žena je žena, i nakon dijagnoze. Sve joj se promijeni preko noći, zamislite kako se osjećamo kada isto tako preko noći shvatimo da nam više ništa od starog donjeg rublja ne odgovara, a na tržištu možemo naći samo "ortopedsko". Grudnjak tada više nije samo grudnjak. Grudnjak nakon mastektomije dobiva potpuno novo značenje. Ne samo da nam pokriva ožiljke i vraća simetriju, on nam vraća ženstvenost - kaže Simona.
Za sudjelovanje u komentarima je potrebna prijava, odnosno registracija ako još nemaš korisnički profil....